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Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos en las siguientes líneas de actuación:

El impacto en las familias es abrumador cuando detectan una detención en el desarrollo normal de la niña y aparecen comportamientos irregulares. El camino hacia el diagnóstico es largo y dudoso: muchas visitas médicas, diferentes especialistas, tiempo de espera, hospitales, pruebas sin diagnóstico exacto, y un largo etcétera que resulta desesperanzador.

Cuando la familia recibe el diagnóstico el proceso de aceptación es lento. Son pocos los casos diagnosticados, por lo que resulta muy difícil encontrar casos similares y familias con las que poder compartir experiencias y sentimientos.

Las características físicas, psíquicas y mentales de la enfermedad son de gran dependencia y comportan un aislamiento social acentuado.

Este servicio está conducido por Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación.

Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto periódico de reunión de padres y madres en los que se crea un clima de diálogo y de aceptación necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias, comunicar experiencias, compartir sentimientos.

Están conducidos por Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación.

“Las Princesas Rett anhelan comunicarse con el mundo. La música les retorna la voz y el lenguaje para hacerlo” – M. Luisa Salvidio, impulsora del proyecto.

El 2 de octubre comenzamos un nuevo curso de músicoterapia. Con la colaboración de la Associaciò Ressò Musicoteràpia, nuestras hijas tienen la oportunidad de asistir a sesiones en las que se utiliza la música en vivo como herramienta principal a través de actividades de ritmo y de odio, como la canción, la audición… El trabajo se realiza de manera individual. Se diseñan unos objetivos terapéuticos específicos para cada niña, con el objetivo de desarrollar habilidades comunicativas, emocionales, denso-motrices y cognitivas para contribuir en su desarrollo integral.

Fisioterapia, rehabilitación, psicología, psicoterapia, aquaterapia, hipoterapia y otras ayudas de tratamiento (no cubiertas por la seguridad social) que contribuyen a mejorar la autonomía personal de la niña Rett, son promovidas y apoyadas a beneficio de las familias con menos recursos económicos.

Este servicio va dirigido a las necesidades más urgentes en el día a día de las niñas y mujeres con el Síndrome de Rett.

Con él pretendemos restablecer y/o mejorar la capacidad de la autonomía personal que se ha ido deteriorando por la discapacidad afectando, entre otras, a retrasos en el desarrollo: limitaciones motoras, sensomotores, neuro-psicológicas, neuro-fisiológicos, psicosociales o conductuales.

Informe de solicitud

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La Asociación ofrece estimulación multisensorial impartida por una fisioterapeuta en el Centro Esclat Marina con la finalidad de prevenir en la medida de lo posible la pérdida de capacidad de las afectadas, y mejorar su sensibilidad y concienciación del entorno social.

Las familias implicadas ven la necesidad de disponer de centros de día y de residencias especializadas en el Síndrome de Rett donde poder tratar a sus hijas y conseguir terapias y tratamientos curativos específicos que las ayuden a tener una vida más digna, de fomento a la autonomía personal.