Servicios

Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos en las siguientes líneas de actuación:

El impacto en las familias es abrumador cuando detectan una detención en el desarrollo normal de la niña y aparecen comportamientos irregulares. El camino hacia el diagnóstico es largo y dudoso: muchas visitas médicas, diferentes especialistas, tiempo de espera, hospitales, pruebas sin diagnóstico exacto, y un largo etcétera que resulta desesperanzador.

Cuando la familia recibe el diagnóstico el proceso de aceptación es lento. Son pocos los casos diagnosticados, por lo que resulta muy difícil encontrar casos similares y familias con las que poder compartir experiencias y sentimientos.

Las características físicas, psíquicas y mentales de la enfermedad son de gran dependencia y comportan un aislamiento social acentuado.

Este servicio está conducido por Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación.

Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto periódico de reunión de padres y madres en los que se crea un clima de diálogo y de aceptación necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias, comunicar experiencias, compartir sentimientos.

Están conducidos por Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación.

Al tratarse de una enfermedad minoritaria, en ocasiones resulta complejo que las familias encuentren casos similares en el entorno donde viven, con los que poder compartir e intercambiar vivencias. La enfermedad dificulta el desplazamiento eventualmente de los padres por lo que no siempre puede acudir a los encuentros, talleres y grupos de ayuda programados.

A través de las TIC hemos encontrado solución para estar en contacto con otras familias. Este servicio pretende proporcionar apoyo para mejorar la autoestima y recodificar las expectativas personales y familiares entre todos.

Fisioterapia, rehabilitación, psicología, psicoterapia, aquaterapia, hipoterapia y otras ayudas de tratamiento (no cubiertas por la seguridad social) que contribuyen a mejorar la autonomía personal de la niña Rett, son promovidas y apoyadas a beneficio de las familias con menos recursos económicos.

Este servicio va dirigido a las necesidades más urgentes en el día a día de las niñas y mujeres con el Síndrome de Rett.

Con él pretendemos restablecer y/o mejorar la capacidad de la autonomía personal que se ha ido deteriorando por la discapacidad afectando, entre otras, a retrasos en el desarrollo: limitaciones motoras, sensomotores, neuro-psicológicas, neuro-fisiológicos, psicosociales o conductuales.

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La Asociación ofrece estimulación multisensorial impartida por una fisioterapeuta en el Centro Esclat Marina con la finalidad de prevenir en la medida de lo posible la pérdida de capacidad de las afectadas, y mejorar su sensibilidad y concienciación del entorno social.

Las familias implicadas ven la necesidad de disponer de centros de día y de residencias especializadas en el Síndrome de Rett donde poder tratar a sus hijas y conseguir terapias y tratamientos curativos específicos que las ayuden a tener una vida más digna, de fomento a la autonomía personal.