Serveis

Per trobar solucions al dèficit social i sanitari per a les famílies amb fills amb malalties minoritàries i de gran dependència, i concretament en la Síndrome de Rett, treballem en les següents línies d’actuació:

L’impacte en les famílies és aclaparant quan detecten una detenció en el desenvolupament normal de la nena i apareixen comportaments irregulars. El camí cap al diagnòstic és llarg i dubtós: moltes visites mèdiques, diferents especialistes, temps d’espera, hospitals, proves sense diagnòstic exacte, i un llarg etcètera que resulta desesperançador.

Quan la família rep el diagnòstic el procés d’acceptació és lent. Són pocs els casos diagnosticats, per la qual cosa resulta molt difícil trobar casos similars i famílies amb les quals poder compartir experiències i sentiments.

Les característiques físiques, psíquiques i mentals de la malaltia són de gran dependència i comporten un aïllament social accentuat.

Aquest servei està conduït per Eduardo Brignani, psicòleg de l’Associació.

Els Grups d’Ajuda Mútua són un punt periòdic de reunió de pares i mares en els quals es crea un clima de diàleg i d’acceptació necessaris per oferir la possibilitat de, entre tots, trobar estratègies, comunicar experiències, compartir sentiments. Estan conduïts per Eduardo Brignani, psicòleg de l’Associació.

En tractar-se d’una malaltia minoritària, en ocasions resulta complex que les famílies trobin casos similars en l’entorn on viuen, amb els quals poder compartir i intercanviar vivències. La malaltia dificulta el desplaçament eventualment dels pares pel que no sempre pot acudir a les trobades, tallers i grups d’ajuda programats.

A través de les TIC hem trobat solució per estar en contacte amb altres famílies. Aquest servei pretén proporcionar suport per millorar l’autoestima i recodificar les expectatives personals i familiars entre tots.

Fisioteràpia, rehabilitació, psicologia, psicoteràpia, aquaterapia, hipoterapia i altres ajudes de tractament (no cobertes per la seguretat social) que contribueixen a millorar l’autonomia personal de la nena RETT, són promogudes i recolzades a benefici de les famílies amb menys recursos econòmics.

Aquest servei va dirigit a les necessitats més urgents en el dia a dia de les nenes i dones amb la Síndrome de Rett.

Amb ell pretenem restablir i/o millorar la capacitat de l’autonomia personal que s’ha anat deteriorant per la discapacitat afectant, entre unes altres, a retards en el desenvolupament: limitacions motores, sensomotores, neuro-psicològic, neuro-fisiològic, psicosocials o conductuals.

Informe de sol·licitud

L’Associació ofereix estimulació multisensorial impartida per una fisioterapeuta al Centre Esclat Marina amb la finalitat de prevenir en la mesura del possible la pèrdua de capacitat de les afectades, i millorar la seva sensibilitat i conscienciació de l’entorn social.

Les famílies implicades veuen la necessitat de disposar de centres de dia i de residències especialitzades en la Síndrome de Rett on poder tractar a les seves filles i aconseguir teràpies i tractaments curatius específics que les ajudin a tenir una vida més digna, de foment a l’autonomia personal.