¿Quiénes somos?

La Asociación Catalana Síndrome de Rett agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.

La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013.

Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, visibilizar la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cura del síndrome de Rett.

Estos son nuestros objetivos

  • Ayudar y apoyar a las familias con hijas con Síndrome de Rett.
  • Agrupar a familiares, profesionales, Administración, centros sanitarios y otras asociaciones nacionales e internacionales alrededor del Síndrome de Rett.
  • Informar sobre el conocimiento y actualizaciones relacionadas con el Síndrome de Rett.
  • Fomentar proyectos innovadores para un diagnóstico y tratamiento adecuados.
  • Dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la sociedad en general.

1ÓRGANOS DE GOBIERNO

Miembros de la junta:

Presidente

Jordi Serra Adelmar

Vicepresidenta

Margarita Martinez

Tesorera

Rosa Campos Requena

Secretario

Miguel Ángel Molina de la Cruz

2CÓMO SE GESTIONA

La Asociación Catalana Síndrome de Rett la forman 200 socios, la gran mayoría padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas con esta enfermedad.

La Asociación está representada por un órgano de gobierno que, de manera voluntaria y por iniciativa propia, quiere a través de la asociación ayudar a otras familias con las que unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida las afectadas y evitar el aislamiento social.

Para hacerlo posibles la asociación cuenta con fondos propios (cuotas de socios, donaciones y actos benéficos) y el apoyo de subvenciones públicas y privadas.

3MÁS INFORMACIÓN

Presupuesto del año y subvenciones recibidas
2015: Descargar PDF

Memorias económicas y de actividades
2014: Descargar PDF

2013: Descargar PDF

Actas
2015: Descargar PDF

2014: Descargar PDF

2013: Descargar PDF

Estatutos
2015: Descargar PDF

20 AÑOS DE LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

"... Veinte años son muchos años, detrás está el trabajo y la voluntad de mucha gente que ha colaborado a sacar adelante este proyecto."

1984 - 1986

El síndrome de Rett una enfermedad desconocida.

Pasamos de la nada a buscar la curación del síndrome de Rett.

1988

El Hospital Vall d’Hebrón nos habla del Síndrome de Rett y nos da el contacto del Dr. Richard Haas, quien investiga sobre su origen, en California. Asistimos a la Conferencia Anual de la IRSA (Asociación Internacional del Síndrome de Rett) donde estaba Andreas Rett Wiener quien publicó la primera descripción sobre el síndrome de Rett.

1989

Se crea la Asociación Andaluza del Síndrome de Rett, primera en España. Las familias se asocian, ya no están solas, y algunos doctores empiezan mostrar interés.

1990-1991

La Asociación celebra un congreso en Sevilla con el Doctor Andreas Rett.

1992-1994

La idea era que se fueran creando asociaciones en cada comunidad para crear la Federación Española.

1994-1999

1er. Presidente A.C.S.R, Sr. ANDRÉS MENDOZA

Se constituye la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. El lema, el anagrama y el primer díptico: “cuidar hoy, curar mañana”.

Se empiezan los primeros estudios genéticos y a raíz de ahí se encuentran muchas familias.

1999

Aparece el gen mutado. Las Asociaciones Catalana y Valenciana participan del congreso mundial en Japón.

1999-2009

2º. Presidente A.C.S.R, Sr. Albert Falgueras

La nueva junta fija como objetivos implicar a las familias, dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la sociedad, colaborar en la investigación y disponer de un centro de día / residencia.

Los primeros artículos en prensa, radio, televisión y las nuevas tecnologías permiten acercarnos a la sociedad y dar a conocer la enfermedad y su problemática.

2000

Primera Cena Solidaria por el síndrome de Rett. Este acto ayuda a dar apoyo a los proyectos de investigación de San Juan de Dios, IDIBELL y CNIO.

2001

El primer Encuentro de familias en Cataluña.

2004

La Asociación se une a la Federación Europa.

2006

Se organiza el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Rett de la ACSR.

2007

Nace la web del A.C.S.R.

2008

Se asiste al Congreso Internacional del Síndrome de Rett en París y se firma un convenio de colaboración con el Hospital del Vall d’Hebron para atender a las chicas Rett al pasar a la edad adulta.

2010-2015

3º. Presidente A.C.S.R, Sr. Jordi Serra

Se puso en marcha un proyecto nuevo, en el que se impulsaron los que han sido los ejes básicos de trabajo: ayuda y colaboración con el proceso de investigación, actividades y relación con los socios, relaciones con nuestro entorno (FEDER, Fundación Dr. Robert, Rett Europa, etc.), comunicación, futuro de las niñas y mujeres Rett, y por último, uno muy importante, la obtención de fondos y recursos.

2010

Nueva sede en Montcada i Reixac. Presentación del libro “Un dia a la neu”. Primeras subvenciones públicas y privadas. Colaboración con la Marató de TV3 por las enfermedades raras.

2011

Convenio de colaboración con la Obra Social Sant Joan de Déu y con la Asociación Esclat. 1a Jornada Síndrome de Rett en el Centro Médico Teknon. Se abre el servicio del psicólogo para las familias.

2012

Primer premio TELVA Nacional a la solidaridad. Creación de la sala y el servicio multisensorial. Convenio de colaboración con Nexe Fundació. Se asume la vocalía de Asociación Europea.

2013

La Asociación es declarada de Utilidad Pública. Firma del convenio con la Generalitat de Catalunya Departamento de Benestar Social i Família.

2014

Celebración de los 20 años como asociación. Se inicia el proyecto de Ayudas para terapias de tratamiento.

Colaboradores