Qui som?

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua.

L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013.

Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett.

Aquests són els nostres objectius:

  • Ajudar i recolzar a les famílies amb filles amb Síndrome de Rett.
  • Agrupar a familiars, professionals, Administració, centres sanitaris i altres associacions nacionals i internacionals al voltant de la Síndrome de Rett.
  • Informar sobre el coneixement i actualitzacions relacionades amb la Síndrome de Rett.
  • Fomentar projectes innovadors per a un diagnòstic i tractament adequats.
  • Donar a conèixer la malaltia i sensibilitzar a la societat en general.

1ÒRGANS DE GOVERN

Membres de la junta:

President

Jordi Serra Adelmar

Vicepresidenta

Margarita Martinez

Tresorera

Rosa Campos Requena

Secretari

Miguel Ángel Molina de la Creu

2COM ES GESTIONA

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett la formen 200 socis, la gran majoria són pares i mares de filles amb la síndrome de Rett i persones vinculades a aquesta malaltia.

L’Associació està representada per un òrgan de govern que, de manera voluntària i per iniciativa pròpia, vol a través de l’associació ajudar a altres famílies amb les quals unir esforços per millorar la qualitat de vida les afectades i evitar l’aïllament social.

Per fer-ho possible l’associació compta amb fons propis (quotes de socis, donacions i actes benèfics) i el suport de subvencions públiques i privades.

3MÉS INFORMACIÓ

Pressupost de l’any i subvencions rebudes
2015: Descarregar PDF

Memòries econòmiques i d’activitats
2014: Descarregar PDF
2013: Descarregar PDF

Actes
2015: Descarregar PDF
2014: Descarregar PDF
2013: Descarregar PDF

Estatuts:
2015: Descarregar PDF

20 ANYS DE L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME DE RETT

"... Vint anys són molts anys, darrere, està el treball i la voluntat de molta gent que ha col·laborat a treure endavant aquest projecte".

1984 - 1986

La síndrome de Rett una malaltia desconeguda.
Passem del no-res a: busquem la curació de la síndrome de Rett.

1988

L’Hospital Vall d’Hebron ens parla de la Síndrome de Rett i ens dóna el contacte del Dr. Richard Haas, qui investiga sobre el seu origen, a Califòrnia. Assistim a la Conferència Anual de la IRSA (Associació Internacional de la Síndrome de Rett) on estava Andreas Rett Wiener qui va publicar la primera descripció sobre la síndrome de Rett.

1989

Es crea l’Associació Andalusa de la Síndrome de Rett, primera a Espanya. Les famílies s’associen, ja no estan soles, i alguns doctors comencen a mostrar interés.

1990-1991

L’Associació celebra un congrés a Sevilla amb el Doctor Andreas Rett.

1992-1994

La idea era que s’anessin creant associacions en cada comunitat per crear la Federació Espanyola.

1994-1999

1er. President A.C.S.R, Sr. ANDRÉS MENDOZA
Es constitueix l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett. El lema, l’anagrama i el primer díptic: “cuidar avui, guarir demà”.

Es comencen els primers estudis genètics i arran d’aquí es troben moltes famílies.

1999

Apareix el gen mutat. Les Associacions Catalana i Valenciana participen del congrés mundial a Japó.

1999-2009

2º. President A.C.S.R, Sr. Albert Falgueras

La nova junta fixa com a objectius implicar a les famílies, donar a conèixer la malaltia i sensibilitzar a la societat, col·laborar en la recerca i disposar d’un centre de dia / residencia.

Els primers articles en premsa, ràdio, televisió i les noves tecnologies permeten apropar-nos a la societat i donar a conèixer la malaltia i la seva problemática.

2000

Primer Sopar Solidari per la síndrome de RETT. Aquest acte ajuda a donar suport als projectes de recerca de Sant Joan de Déu, IDIBELL i CNIO.

2001

La primera Trobada de famílies a Catalunya.

2004

L’Associació s’uneix a la Federació Europa.

2006

S’organitza el Congrés Nacional sobre la Síndrome de Rett de la ACSR.

2007

Neix la web de l’A.C.S.R.

2008

Es va agafar al Congrés Internacional de la Síndrome de Rett a París i es signa un conveni de col·laboració amb l’Hospital del Vall d’Hebron per atendre a les noies Rett en passar a l’edat adulta.

2010-2015

3º. President A.C.S.R, Sr. Jordi Serra

Es va engegar un projecte nou, en el qual es van impulsar els que han estat els eixos bàsics de treball: ajuda i col·laboració amb el procés de recerca, activitats i relació amb els socis, relacions amb el nostre entorn (FEDER, Fundació Dr. Robert, Rett Europa, etc.), comunicació, futur de les nenes i dones Rett, i finalment, un molt important, l’obtenció de fons i recursos.

2010

Nova seu a Montcada i Reixac. Presentació del llibre “Un dia a la neu”. Primeres subvencions públiques i privades. Col·laboració amb la Marató de TV3 per les malalties rares.

2011

Conveni de col·laboració amb l’Obra Social Sant Joan de Déu i amb l’Associació Esclat. 1a Jornada Síndrome de Rett al Centre Mèdic Teknon. S’obre el servei del psicòleg per a les famílies.

2012

Primer premi TELVA Nacional a la solidaritat. Creació de la sala i el servei multisensorial. Conveni de col·laboració amb Nexe Fundació. S’assumeix la vocalia d’Associació Europea.

2013

L’Associació és declarada d’Utilitat Pública. Signatura del conveni amb la Generalitat de Catalunya Departament de Benestar Social i Família.

2014

Celebració dels 20 anys com a associació. S’inicia el projecte d’Ajudes per a teràpies de tractament.

Col·laboradors